
7月2日配资平台网址,10岁女孩小雨在中山大学附属第一医院器官移植中心顺利完成肾移植手术。至此,单亲妈妈张梅的三个女儿,全部通过肾移植摆脱了终生透析的人生。
旁人很难想象,这位在商场务工的平凡母亲扛过了多少次濒临崩溃的瞬间,才为三名接连罹患遗传性肾病、深陷尿毒症困境的女儿,拼回了完整的童年与光明未来。
“我就只是想让她们过正常人的生活。”这是张梅反复提及的一句话,也是支撑她走过无数个不眠之夜的唯一信念。
大姐琪琪:视物不清确诊尿毒症
2012年,张梅与前夫迎来大女儿琪琪,三年后,一对双胞胎女儿降生,其中小雨是二姐,小颜是三妹。可2020年,婚姻破裂让家庭破碎,离婚后,大女儿琪琪跟随张梅生活,双胞胎姐妹则留在前夫身边。谁也未曾料到,这仅仅是家庭噩梦的开端。
离婚仅一个月,年仅8岁的琪琪突然出现异常,吃饭时视物模糊、手脚莫名发抖。紧急检查后的结果如同晴天霹雳:孩子肌酐数值高达九百多,确诊尿毒症晚期。“医生说情况特别危急,必须立刻透析保命。”张梅平静地讲述着,眼泪无声地滑落。
为了救治女儿,她第一时间带着琪琪从老家赶往重庆一家儿童医院,开启了居家腹膜透析的治疗生活。可病痛并未就此止步,短短七十多天里,琪琪的腹透管路反复堵塞三次,每一次疏通都意味着一次手术,年幼的孩子反复承受着创口疼痛与术后煎熬。“孩子太遭罪了。”张梅满心心疼,却只能咬牙坚持。
更大的危机接踵而至。出院没多久,琪琪因食欲极差、腹膜透析效果不佳,诱发急性心力衰竭,生命岌岌可危。那一刻,张梅真切感受到了死亡的逼近。她连夜带着危重的琪琪乘坐救护车赶往重庆救治,接诊医生一次就从孩子体内超滤出四斤积液。“医生说我们运气好,换做别的孩子,大概率撑不过来。”
看着女儿身形日渐消瘦,张梅迫切想要找到根治的办法。她反复询问医生,获悉肾移植是孩子摆脱病痛、回归正常人生的最优方案。但当地医院不具备儿童肾移植手术条件,医生为她推荐了中山大学附属第一医院器官移植中心。“我也向病友打听过,这里儿童肾移植手术做得最多,经验最丰富。”几经辗转波折,张梅带着琪琪奔赴广州,开启了漫长的异地求医之路。
得知张梅独自带娃异地求医、家庭处境艰难,中山一院器官移植中心团队格外重视这例儿童重症病例,第一时间为母女梳理诊疗流程、对接就医事宜,全程精准研判病情,为后续手术治疗筑牢基础。
2020年8月15日,她接到了匹配肾源的通知。“这个日子我记得很清楚,原本以为至少要等待一两年,当时我很激动。”张梅说道。
此次手术由器官移植中心肾移植科主任王长希教授主刀。依托中心成熟的儿童肾移植诊疗体系与丰富的手术经验,琪琪的移植手术圆满成功,重获新生。
“手术成功只是治疗的起点,全生命周期管理是保障患儿远期预后的核心关键。”王长希教授介绍,儿童处于持续生长发育阶段,身体机能、免疫状态特殊,只有做好全程系统化管理,最大程度降低排异、感染等各类风险,才能让患儿长期稳定恢复,彻底回归正常生长、学习与生活状态,实现最优的远期康复效果。
三妹小颜:“抢先移植”不用透析
在琪琪的治疗过程中,医生明确了致病根源:遗传性肾病综合征(常染色体隐性遗传),父母双方均为致病基因携带者,每一次生育孩子的患病概率为25%,而两胎三个孩子全部患病的概率仅为6.25%。
得知病因后,满心担忧的张梅带着两个小女儿做了筛查。命运格外残酷,这份概率极低的不幸还是发生了:双胞胎小雨、小颜同样确诊遗传性肾病。
两个女儿确诊后,全部治疗均由张梅接手跟进。
考虑到这个家庭三名孩子接连确诊重病的特殊困境,科室团队重点关注、专项研判病情,结合三姐妹的病史和身体情况,为双胞胎姐妹量身定制了个体化监测与抢先移植诊疗方案,密切追踪病情进展,全力争取让孩子免于透析折磨。
亲历过大女儿的痛苦,张梅深知终身透析的弊端:并发症繁多、需要有人脱产全天候照料,不仅拖累孩子生长发育,也会彻底打乱家庭生活。相较之下,肾移植能够最大程度还原孩子的正常生活,长期来看也更为经济。“我想让她们像普通孩子一样长大。”这是张梅最坚定的信念。
“儿童处于生长发育关键阶段,长期透析无法改善营养流失、发育迟滞等并发症,严重影响孩子身心发育和远期生活质量。”器官移植中心主任医师刘龙山教授介绍,抢先移植模式无需患儿经历长期透析过程,可直接规避透析带来的一系列身体损耗与生活限制,不仅能大幅降低术后排异风险、提升手术成功率和远期预后效果,还能最大程度保留孩子正常的生活、学习与社交能力,为生长发育争取宝贵的追赶时间,是当前儿童终末期肾病最优的救治方案之一。
2023年,三女儿小颜的肌酐指标持续升高,肾病进展速度加快。张梅丝毫不敢耽搁,立刻带着小颜赶赴广州,在中山一院排队等待肾源,决定提前干预,抢先为孩子实施移植手术,避免其步入透析之路。
然而,半年时间里,合适的肾源迟迟没有消息,小颜的病情持续恶化,肌酐数值飙升、全身浮肿、精神萎靡,整个人状态极差。看着孩子日渐憔悴,张梅几近崩溃,她暗自下定决心,若再等一周仍无肾源消息,就立刻带孩子入院透析保命。
绝境逢生,就在她准备放弃等待的第二天,中山一院刘龙山教授传来了匹配肾源的好消息。得益于器官移植中心吴成林教授精湛的技术,小颜的肾移植手术顺利开展,成功避免了透析生活。
二姐小雨:术后开始追赶身高
相较于姐姐和双胞胎妹妹,二女儿小雨确诊肾病后病情进展较为缓慢,但还是造成身体营养持续流失,导致她生长发育不断落后。而妹妹小颜术后肾功能恢复正常,身高很快反超了姐姐10多公分。出门在外,总会有人误以为小雨是妹妹小颜的妹妹,频繁的询问与异样的目光,深深刺痛了小雨的内心。
“她特别懂事,也特别敏感。偷偷跟我说,妈妈,别人问我年纪的时候,你能不能帮我说小两岁?”张梅哽咽地说道,病痛不仅拖累了孩子的身体,更悄悄消耗着她的自信。
张梅始终没有放松对小雨的监护,坚持定期复查、密切监测指标。2026 年初,小雨的肾脏撑不住了,病情进展至符合移植手术指征,张梅第一时间赶赴医院挂号,为女儿排队等候肾源。
了解到小雨因长期患病、发育滞后产生自卑心理,科室医护团队格外关注孩子的身心状态,在常态化复查、病情监测的同时,耐心疏导孩子情绪,在日常病房诊疗、复查随访中用心呵护孩子,营造温暖治愈的就医氛围,为后续手术及术后康复、身高追赶做好全方位保障。
2026年7月2日,时机成熟,器官移植中心邓荣海教授主刀,顺利为小雨完成肾移植手术。至此,张梅的三个女儿,全部顺利完成肾移植手术,彻底告别了肾病困扰。
如今,三个孩子都迈入了正常的成长轨迹。大女儿琪琪今年14岁,身高已经长至1.6米,今年九月即将步入初中校园。日常只需按时服药复查,生活、学习、运动与普通孩子毫无差别,彻底摆脱了病痛的阴影。张梅满怀期待,相信术后营养跟上、身体机能恢复的小雨,也能慢慢追赶身高,补齐缺失的童年时光。
三年又三年,辗转三座城市,三次生死手术,无数个焦虑难眠的日夜,无数次濒临绝境的崩溃与坚守,终究换来了圆满结局。
据悉,2025年5月1日正式施行的新版《人体器官捐献和移植条例》,进一步完善“公平、公正、儿童优先”的分配原则。中山一院器官移植中心副主任邱江教授介绍,依托规范高效的中国人体器官分配与共享计算机系统,叠加全民器官捐献理念普及,国内重症儿童器官移植救治条件大幅优化,终末期肾病、肝病患儿的供体匹配机会显著增加,让越来越多深陷透析困境的孩子得以尽早接受移植手术、重启正常人生。
(文中张梅、琪琪、小雨、小颜均为化名。)
采写:南方+记者 方壮玮
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